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 Ma maladie

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sandra
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Messages : 4787
Date d'inscription : 02/11/2011
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Localisation : pavilly

MessageSujet: Ma maladie   Sam 7 Nov - 14:24

Bonjour à tous et à toutes ,

Lors du dernier tchat on m'a posé des questions sur ma santé, je fais donc un post dans ce but !

Ma maladie a été diagnostiquée en mai 2010 après avoir fait des dizaines de prises de sang après avoir vu mon doc car j'avais perdu beaucoup de cheveux.


Ma maladie s'appelle la maladie d'addison c'est une maladie rare  , chez moi elle est accompagnée d'une maladie auto immune :  l'hypothyroidie j'ai d'ailleurs subi une ablation totale de la thyroïde car j'avais de très gros nodules qui m'empechaient de boire ou manger , c'était en juillet 2014.

Ma première insuffisance surrenalienne aiguë était le 12/09/2012 je me suis retrouvée en réanimation car mon état était grave . Depuis 2012 j'ai été hospitalisée 1fois en novembre 2014 puis en mars 2015 et en juillet 2015 a chaque fois c'étaità cause d'une maladie benine comme une bronchite, une gastro etc...

Je vis chaque jour avec fatigue ( asthenie sévère ) des douleurs musculaires, une tension très basse mardi j'avais 8.5 , des rdv chez les médecins et des prises de sang tout les 15 jours ! Et je dois manger du sel car mon taux de sodium est trop bas  et boire beaucoup car j'en apporte pas de mon corps naturellement


Je m'appitoie pas sur mon sort et je vis le plus normalement possible.

Voilà si vous avez des questions n'hésitez pas j'y répondrais.


Dernière édition par sandra le Sam 7 Nov - 14:24, édité 1 fois
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sandra
Admin


Messages : 4787
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MessageSujet: Re: Ma maladie   Sam 7 Nov - 14:24

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chabada

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Localisation : France

MessageSujet: Re: Ma maladie   Sam 7 Nov - 18:30

:roll: vivre avec une maladie développe le courage c'est pas facile tous les jours prends bien soins de toi Sandra
ondes +++++++++++++++++++++++++
bisous
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: Ma maladie   Sam 7 Nov - 20:55

ça doit être pénible au quotidien. heureusement que tu es une personne forte moralement.
C'est bien que tu saches ce que tu as.

Plein d'ondes positives pour toi Sandra
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LILLY33



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MessageSujet: Re: Ma maladie   Sam 7 Nov - 21:53

bravo!!!!sandra pour ton courage

ça ne doit pas etre facile tous les jours ,je t'envoie aussi pleins d'ondes positives

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Janaka

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MessageSujet: Re: Ma maladie   Dim 8 Nov - 11:43


Très touché par ton témoignage, Sandra. Ton courage et ton authenticité sont d'une beauté émouvante et me font me sentir proche de toi.

je t'envoie mes pensées fraternelles et mes prières pour que le sens profond de cette transformation te soit donné et te permette, malgré la souffrance, de voir l'enchantement qu'est la vie et l'Amour infini qui la sous-tend.

bises
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sandra
Admin


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Age : 38
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MessageSujet: Re: Ma maladie   Dim 8 Nov - 13:03

Bonjour berger pour te répondre je ne guerrirais jamais je l'ai a vie pour rester en vie je prend 50 de fludrocortisone , 50 d' hydrocortisone a doubler ou tripler en cas de stress , fièvre ,ou autres maladies bénines.
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sandra
Admin


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Age : 38
Localisation : pavilly

MessageSujet: Re: Ma maladie   Dim 8 Nov - 13:12

Merci tout le monde pour vos gentils messages .

Pour moi je ne suis pas courageuse je vis tout simplement avec des hauts et des bas , je tenais à faire le point par rapport aux questions que certain(e)s ont pu se poser car parfois je suis pas très présente car je dois me reposer ou bien je suis hospitalisée.

Pour moi tout ce qui nous ne tue pas nous rend plus fort !

J'ai oublié de préciser que quand une ISA commence ma tension chute a 6.5 , ma température atteint les 35 degré , j'ai de très grosses douleurs musculaires , mon coeur ralenti entre 50 et 60 , je vomi de la bile car je ne peux plus rien avalé et comme je me deshydrate au maximum je fais une inssufisance rénale.

Voilà ...
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narcisse81

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MessageSujet: Re: Ma maladie   Dim 8 Nov - 17:45

Oh ma pauvre, moi je sort d'un cancer grave un "cushing" j'ai eu aussi de l'hydrocortisone a prendre 50 ml (mtn j'en ai plus mais si gros stress je dois prendre 30 ml) plus du diffu k, de levotirox et 7 cachet de chimio pendant 5 ans !!!
Si un jour tu veux venir me parler, si tu as un coup de mou, n'hésite pas .....
Je t'envoye plein d'onde positive Sandre, je suis de tout coeur avec toi
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narcisse81

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Age : 37
Localisation : Poitiers

MessageSujet: Re: Ma maladie   Dim 8 Nov - 17:48

en faite j'ai eu un corticosurrenalone donc je vie avec une seul surrenal... donc addisonnienne moi aussi ...
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: Ma maladie   Dim 8 Nov - 21:32

Et nous on se plaint pour un petit bobo.

Je suis admirative devant ton énergie et ton courage, je te souhaite tout le bonheur que tu mérites.

Quand à toi ma quiche, je suis toujours admirative de te voir si sereine, si à l'écoute de l'autre, si joyeuse et fière de te connaitre

bises à vous
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sandra
Admin


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Localisation : pavilly

MessageSujet: Re: Ma maladie   Dim 8 Nov - 22:01

Merci les ami(e)s,

Vos messages sont touchants.

Narcisse je te comprend
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LILLY33



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MessageSujet: Re: Ma maladie   Dim 8 Nov - 22:10

bravo les filles pour votre courage

c'est vrai que vous nous donner une grande leçon de vie



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Janaka

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MessageSujet: Re: Ma maladie   Dim 8 Nov - 23:18


oui, chapeau bas les filles !

Love
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InNovaCorpora

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MessageSujet: Re: Ma maladie   Sam 15 Oct - 21:46

Bonsoir Sandra,

je ne sais pas si tu te rappelles de moi. Là n'est pas le but !

Je vois que ta santé s'est beaucoup détériorée depuis mes dernières connexions il y a plusieurs années et j'en suis navrée pour toi.
Il y a enfin des noms sur tes symptômes et aujourd'hui tu as des remèdes pour t'aider un peu physiquement. Les choses ont avancé heureusement.

Je suis de tout coeur avec toi, courage et continue d'être forte et positive.

Je t'embrasse ainsi que ton fils.

Anne

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chabada

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Localisation : France

MessageSujet: Re: Ma maladie   Dim 16 Oct - 17:49

:F_14WA~1: il faut des tonnes de courage, de patience, d'abnégation
ondes +++++++++++++++++
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: Ma maladie   Jeu 17 Nov - 23:00

Mince tu étais sur le chat box tout à l'heure j'aurai bien aimé t'enquiquiner .
Je te souhaite beaucoup de douceur comme un coup d'épée sur cette douleur , je haïs ce qu'elle te fais endurer . Je t'embrasse je pense bien à toi
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libellule

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MessageSujet: Re: Ma maladie   Jeu 17 Nov - 23:51

Difficile de trouver des mots
Bravo pour ton attitude positive et courageuse
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MessageSujet: Re: Ma maladie   

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Ma maladie
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